Tracheotomia

Zapada decyzja o założeniu rurki tracheostomijnej, będzie mógł łatwiej oddychać,

jednak już tylko i wyłącznie z pomocą respiratora.

intubacja

Stan Kubusia pogarsza się ...
Zostaje zaintubowany.
Karetka przewozi go do Kalisza na oddział intensywnej terapii dziecięcej, gdzie zostaje podłączony do respiratora.

Szpital

w czasie weekendowego wyjazdu Kubuś przestaje oddychać...
Robi się się siny, traci przytomność...
straszny widok

Ale tata jak zawsze na straży rozpoczyna reanimację,uff udało się.

Zaczynamy mieszkać w szpitalu...

Wyrok ...

odbieramy wynik badania – wyrok SMA -1 ( rdzeniowy zanik mięśni ).

Nie mogliśmy tego zrozumieć, dlaczego???

Zaczynamy edukację na temat choroby – informacje są przerażające...

Kubuś nigdy nie usiądzie , nie zrobi ani jednego kroku,przestanie jeść, pić,

... a co najgorsze przestanie oddychać...

SMA ... sierpień

W szóstym tygodniu życia Jakuba zaczynają się jednak problemy...

Kubuś nie podnosi główki, mało porusza nóżkami i rączkami.

O pomoc zwracamy się do doktora, lekarz zaczyna podejrzewać ciężką genetyczną chorobę SMA, ale dla pewności kieruje nas na badanie genetyczne.

Narodziny ...

na świat przychodzi Kubuś. 

Całe nasze dotychczasowe działania skupiają się na nim.Dumni rodzice, wielka radość...
Kuba otrzymuje 10 punktów skali apgar.

…i te jego piękne duże oczka...

oczekujemy ....

... z radością oczekujemy na nasze pierwsze dziecko ...